Marianna Smbatyan

Marianna Smbatyan: Buenas tardes.

Artem Berman: Sí, Marianna, buenas tardes. ¿Puede oírme?

Marianna Smbatyan: Sí. ¿Puede oírme con claridad?

Artem Berman: Sí, todo parece estar bien hasta ahora. En términos de calidad de la llamada, si algo se rompe, volveré a llamar, ¿de acuerdo?

Marianna Smbatyan: Sí, sí.

Artem Berman: Y si me pierde, entonces dirá.

Marianna Smbatyan: Por supuesto. Tengo curiosidad. Creó este proyecto para plantear la cuestión de la accesibilidad…

Artem Berman: Inicialmente, no. Hago Ph.D, este es un análogo del candidato en Rusia y Ucrania, en España en la Universidad de Rovira y Virgili en Tarragona. Y el tema de mi disertación son los detalles de la influencia de la economía del conocimiento en el proceso de empleo de las personas con discapacidad. Como parte de este trabajo, planeé hacer 20-30-50 entrevistas con personas que, de hecho, tienen oportunidades limitadas, que tienen una educación más o menos adecuada. Hay tres grupos de esas personas: los que trabajan ahora, los que trabajaron antes, pero que no trabajan de manera temporal o permanente, los que no trabajan. Aparentemente, viven de una u otra variante de beneficios sociales.

Marianna Smbatyan: Jubilación…

Artem Berman: Sí. Entonces pensé: “Bueno, el trabajo científico es bueno, pero debido a esto puedes hacer un sitio web, un proyecto social donde se puedan publicar estas historias. Hasta cierto punto, puede ayudar a las personas en la misma situación».

Marianna Smbatyan: Sí, sí.

Artem Berman: Ahora, en resumen, de aquí viene todo.

Marianna Smbatyan: ¿Pero las historias, según tengo entendido, no solo de los habitantes de Ucrania, sino también de diferentes partes del mundo?

Artem Berman: Sí. Absolutamente, además, inicialmente estaba más interesado en las historias de personas de Europa occidental. Porque una pensión o beneficio social en total puede ser en la región, 500-600-700 euros. Por lo tanto, en términos relativos, la diferencia entre pensión y salario no es tan catastrófica como en Ucrania. En Ucrania, es probable que todas las personas con discapacidad que tengan la capacidad de trabajar lo hagan. Porque la jubilación es simplemente imposible de sobrevivir. Y en Europa occidental, surgen preguntas: alguien elige la opción de trabajar para sí mismo, alguien elige la opción de no trabajar para sí mismo.

Marianna Smbatyan: Bueno, genial, creo que este es un proyecto muy interesante y, de hecho, me parece que al final todavía verás cómo se puede desarrollar aún más.

Artem Berman: Sí, estoy seguro de eso.

Marianna Smbatyan: Y esta será una disertación científica, bueno, ¿cómo, en qué campo? Solo tengo curiosidad.
Artyom Berman: Economía.

Marianna Smbatyan: Sí, lo entiendo. Bueno genial. Muy guay. Estaré encantado de participar activamente.

Artem Berman: Sí, muchas gracias. Mire, tengo 3 cuestionarios. Podría verlos en el sitio. Dependiendo de lo que mejor describa su situación de vida, iremos con una de estas tres opciones. Es decir, el primero es “Nunca he trabajado”. El segundo: “Trabajé, pero ahora no trabajo”. Y el tercero: “Actualmente estoy empleado / trabajando”. ¿Qué opción tendremos con usted?

Marianna Smbatyan: Bueno, entonces, sigamos el esquema “Yo trabajo”.

Artem Berman: Super, ahora estoy abriendo un archivo en paralelo con nuestra comunicación para que tenga preguntas ante mis ojos. Ahora solo un momento.

Marianna Smbatyan: Sí. Sí, por supuesto.

Artem Berman: Primera pregunta: “¿Permite el uso de esta entrevista con fines científicos?”

Marianna Smbatyan: Sí, sí, lo permito.

Artem Berman: ¿Permite la publicación de esta entrevista en el sitio web iemployed.org?

Marianna Smbatyan: Sí, lo permito.

Artem Berman: ¿Le gustaría usar su nombre real o un apodo para la publicación?

Marianna Smbatyan: Real. Nombre y apellido. Marianna Smbatyan.

Artem Berman: Información de contacto. Correo electrónico o teléfono. También puede escribir en Skype.

Marianna Smbatyan: Sí, está bien, sí.

Artem Berman: ¿Cuántos años tiene?

Marianna Smbatyan: 29.

Artem Berman: Sexo. ¿No me sorprenderá? Femenino.

Marianna Smbatyan: Sí.

Artem Berman: ¿Vive solo, o con padres u otros parientes, esposo e hijos?

Marianna Smbatyan: Vivo con mis padres.

Artem Berman: ¿Qué restricciones o problemas de salud específicos tiene?

Marianna Smbatyan: Mi diagnóstico es la amiotrofia espinal de Verdnig-Hoffmann, que debilita los músculos de la espalda, en primer lugar. Me muevo en una silla de ruedas, principalmente en una silla de ruedas eléctrica. Porque en el activo (cochecito activo) solo, no puedo moverme debido a la falta de fuerza.

Artem Berman: Es decir, ¿entiendo que estamos hablando de una afección congénita?

Marianna Smbatyan: Sí.

Artem Berman: ¿A qué edad le sucedió esto?

Marianna Smbatyan: Aproximadamente en tres o cuatro años. Me diagnosticaron por mucho tiempo. Bueno, cuando el profesor ya fue diagnosticado, después de él, nadie comenzó a disputarlo. En principio, todo es obvio.

Artem Berman: En consecuencia, lo que le sucedió, en este caso, es una enfermedad congénita, ¿cómo ha afectado a su vida en todos sus aspectos: social, familiar, personal, profesional?

Marianna Smbatyan: Bueno, por supuesto, esto deja una huella en absolutamente todos los aspectos de la vida. Bueno, si de niño no me molesté, en términos generales, en este sentido, porque de alguna manera percibí fácilmente y creí que todo estaría bien. Además, físicamente, era más fuerte. Esta enfermedad es progresiva y desde niño era más fuerte, incluso sabía cómo gatear. Yo estudie en la escuela. Bueno, más precisamente, de acuerdo con el plan de estudios de la escuela, pero en casa. Es decir, los maestros vinieron a mi casa. Fui una excelente estudiante. Siempre tuve muchos amigos. Gracias a mi comunicación y jovialidad. Es decir, falta de comunicación, como tal, no tenía. Siempre encontré fácilmente un lenguaje común con todos. Mi enfermedad no pospuso la impronta. Siempre he estado en el centro de atención, coleccionando todo. Cualidades de liderazgo afectadas. Es cierto que el plan de estudios de la escuela carecía precisamente de este aspecto social, cuando puedes descartar a alguien, golpear a alguien en la cabeza con un libro. Es decir, en estos momentos, sí, no tenía suficiente de ellos un poco, pero, una vez más, no me sentía triste por esto, pero compensaba la comunicación con amigos en el patio. Luego diré de inmediato que tengo una educación secundaria incompleta. No porque no tuviera suficientes habilidades, no. Como dije, era un excelente estudiante, pero cuando tenía 12 años, mis padres hicieron esa pregunta: ¿quiero estudiar más? Aparentemente, creían que como no puedo caminar, entonces no puedo encontrar un trabajo. Por lo tanto, ¿por qué debería sufrir el entrenamiento?

Artem Berman: Sí.

Marianna Smbatyan: Y luego, siendo una excelente estudiante, pero todavía una niña perezosa, elegí la opción de no estudiar en el plan de estudios de la escuela. Pero, sin embargo, ¡todos todavía creen que tengo al menos dos estudios superiores! Por lo tanto, no oculto el hecho de que tengo una educación secundaria incompleta y hablo de eso en todas partes. Con esto quiero mostrar que el intelecto de una persona no depende del papel, no de la educación que se introduce en la cabeza, ¡sino de lo que una persona puede desarrollar en sí misma! Es decir, estoy seguro de que puedo dar probabilidades a muchas personas con honores. Lo sé por experiencia.

Artem Berman: Sí.

Marianna Smbatyan: Después de graduarme del séptimo grado, dediqué un poco de tiempo para descansar, y luego mis padres me dieron una educación privada en pintura, porque para ese entonces había ganado el concurso de dibujos infantiles, y me inspiró cómo ambos padres. Comencé a pintar con un artista profesional y nuevamente me dediqué a un desarrollo bastante polifacético. Así que no me siento carente de algo en términos de educación, por el contrario.

Artem Berman: Le escuché. Probablemente hace un siglo sería más difícil, ahora es más fácil.

Marianna Smbatyan: Quizás.

Artem Berman: ¿Cómo comenzó su rehabilitación social? ¿Cuál fue el proceso de retorno, o mas bien, entrada en la sociedad?

Marianna Smbatyan: Como dije, en mi infancia fui muy abierta, bueno, muy, muy, muy sociable. No me daba vergüenza sentarme en una silla de ruedas. Sin embargo, en algún lugar a partir de los 16 años, comencé a encerrarme gradualmente, me sentí incómodo en la calle. La gente en Ucrania, desafortunadamente, no está tan acostumbrada a las personas con discapacidad. Muchos los cuidan o simplemente están llenos de agujeros, y esto me hizo bastante difícil. Cada vez se hace más y más difícil, y me encerró. Literalmente, en dos o tres años, comencé a salir cada vez menos, y en algún momento decidí por mí mismo que no tenía nada que hacer en la calle, no quiero estar allí, me siento incómodo allí, ¿por qué sentir incomodidad conmigo mismo? si puedo estar donde me sienta cómodo. Y dejé de salir. Bueno, literalmente podría salir una vez al año si fuera literalmente expulsado. Es decir, era libre en Internet, y en él era una reina. Transmití en la radio por Internet. Tenía muchos amigos, escribía libros, generalmente hacía muchas cosas y hablaba mucho, pero todo eso estaba en Internet. Fuera de Internet, estaba incómodo, no quería salir. Hasta un momento en que, muy probablemente, dejó de ser tan obvio. En primer lugar, cuando tuve un hombre joven, y su fe en mí, me dio confianza en mí mismo. Y luego comencé a salir de alguna manera. Es decir, no me importaban las opiniones, por el contrario, miré las opiniones y dije “Hola”, “¿Qué más?”, “¿Cómo puedo ayudarle?” Y de alguna manera más liberado. Luego se unió al club de personas activas con discapacidad, enfatizo los activos. Y cuando vi su posición bastante activa, decidí por mí mismo, si son tan abiertos y todo está bien con ellos, entonces por qué no puedo. Y luego yo también me involucré en una posición de vida activa. Bueno, ya hace unos siete años, probablemente… Ahora tomo una posición activa y no me importa lo que la gente piense de mí, si no están cerca de mí.

Artem Berman: Súper. De hecho, usted respondió las siguientes dos preguntas, a saber, qué obstaculizó y qué ayudó al proceso de reintegración. Si hay algo más que agregar, agregue, de lo contrario, continuaremos.

Marianna Smbatyan: Bueno, solo quiero resumir probablemente. En lo que dije, un ejemplo es muy importante. Esa es, para mí, la fe de las personas que me rodean. Probablemente, esto no es solo para mí, es importante para cada persona. La fe de los seres queridos, basada en ejemplos de otras personas, es lo que necesita. Los ejemplos positivos afectan, como una patada debajo del culo y una zanahoria en el frente. ¿Por qué acepté este proyecto? Porque espero que mi ejemplo le parezca útil a alguien y que la persona piense y también crea en sí mismo.

Artem Berman: Sí. Bueno, sí, en realidad, publicar dichos materiales es un trabajo importante. Y cuanto más haya, mejor. Hay dos puntos. El primero son las personas con discapacidad que leerán estos materiales y comprenderán que hay luz al final del túnel. Bueno, el segundo punto, tal vez en menor medida, pero la sociedad verá y comprenderá que existen esas personas y que son miembros de la sociedad. Lo que conducirá a una mayor integración.

Marianna Smbatyan: Oh, sí, estoy de acuerdo con usted.

Artem Berman: Volvamos a la escuela. ¿Qué influyó en la elección de su especialización? Si no estamos hablando de educación formal, ¿por qué hace lo que hace? Además, ¿hay planes para un mayor desarrollo y algunos formales e informales?

Marianna Smbatyan: Bueno, antes que nada, creo que lo más importante es escucharte a ti mismo y evaluar adecuadamente tus habilidades. Muy a menudo, las personas eligen una u otra profesión debido al hecho de que se ven obligadas a hacerlo, se les impone una u otra opción. Pero en mi caso, se ha desarrollado a partir de lo que hay en mí. Un conjunto de datos está en cada persona. Bueno, básicamente, es un conjunto de datos creativos en mi cerebro, mente, cuerpo, etc. Y sucedió que siempre me encantó dibujar tanto como recuerdo. Me encantó todo, todo lo relacionado con la creatividad, desde la pintura que comienza y termina con la actuación. En realidad, me di cuenta de todo esto en mi vida. Bueno, exactamente, como dije un poco antes, cuando gané el concurso de dibujo infantil. Aunque lo diré de inmediato cuando entregué mis dibujos a la competencia, no me dijeron: “¡Ah, eres un genio, oh, eres un talento! Tendrás éxito”. Tal vez sea bueno, pero cuando envié los dibujos a la competencia, no estaba seguro de la victoria. Incluso estaba seguro de que no ganaría, no ocuparía ningún lugar y, en general, simplemente devuelvo porque pregunté. Y cuando me informaron que, resulta que gané, estaba en estado de shock. No creía en absoluto, pensé: “¿Cómo es? ¡No puede ser en absoluto! ¡No soy yo!” Y cuando me di cuenta de esto, el momento de shock pasó, me di cuenta de que todo estaba bien, merecía ganar. Y luego mis padres me sugirieron que ya lo hiciera a nivel profesional, para poder desarrollarlo más. Bueno, y, por supuesto, aquí, como dije, estudié con el maestro y me desarrollé más. De hecho, diré que la pintura y el arte es lo que desarrolla no solo la motilidad, no solo los momentos cognitivos, sino que también se desarrolla intelectualmente. Por lo tanto, me permitió tocar la historia, el diseño e incluso cuestiones políticas. Bueno, esto es con respecto a la pintura. Además, ahora soy miembro de la Unión Nacional de Artistas de Ucrania del departamento de juventud. También participo en varias exposiciones no solo en la ciudad de Zaporozhye, donde vivo, sino también en diferentes ciudades de Ucrania. Planeo ir más allá de las fronteras de Ucrania. Ya tenía seis exposiciones individuales, algunas de las cuales me organicé, algunas de las cuales fueron ayudadas por diferentes personas para organizarme. También pinto por encargo. Diseño libros, creando libros para editoriales y diseños de libros. Los músicos se volvieron hacia mí para organizar sus discos de música, tarjetas de visita. Es decir, todo lo relacionado con las artes visuales: lo hago y amo mi trabajo. Bueno, por supuesto, lo más favorito es simplemente crear retratos de personas, introduciéndoles lo que veo en una persona en particular, independientemente de si conozco a esta persona, o si es un extraño para mí. Es decir, me gusta profundizar en el carácter de la persona que dibujo. Hasta cierto punto, esto es un poco de psicología, que también me gusta. ¿Es apropiado tocar mis otras actividades?

Artem Berman: ¡Absolutamente! Cuante más información, más genial, porque algunas de las cosas que dice pueden no parecer importantes para usted, pero de hecho son muy importantes para el análisis o el lector. Por lo tanto, por supuesto, es apropiado, más que. Gracias.

Marianna Smbatyan: Bueno. Sí, como dije al principio antes de responder a esta pregunta, lo principal es la creación de una persona. Y una de estas inclinaciones, además de la pintura, también fue actuar. Me encantaba estar solo en casa, representarme como actriz en el escenario. Con la audiencia. Me encantaba interpretar todos los roles, memorizarlos y jugar, pero al mismo tiempo me permití fantasear, dándome cuenta de que este era solo mi sueño. Tenía muchas ganas de ser actriz, pero pensé que nunca haría esto porque no puedo caminar. Pero al crecer y tomar una posición activa en la vida, incluso en la vida de la ciudad, pensé en el sueño de la infancia de ser actriz. Es solo que muchos proyectos exitosos en los que participé me empujaron a la idea: ¿por qué no hacer que el desempeño sea inclusivo, donde algunos de los actores serán saludables, algunos son personas con discapacidades? Y literalmente en mi cabeza se trazó la trama de la actuación. Lo vi directamente en la televisión, las imágenes parpadeaban en mi cabeza. Literalmente a algunas palabras, en detalle. Y me emocioné tanto que un par de días después fui a una reunión de un club de personas con discapacidades de las que hablé, y los invité a participar en dicha producción. Ella dijo que escribiré el guión, convirtiéndome en directora, y ellos se convertirán en actores. Bueno, yo, incluida una de las actrices. Y los chicos al principio lo tomaron como una locura. “Cómo lo manejamos, no somos profesionales”, dijeron. Pero mis ojos ardientes y “intentemos, intentemos” todavía los inclinaba a estar de acuerdo. Alrededor de un año se estaba trabajando en la producción. Bueno, todos somos no profesionales y aficionados, quería hacer un buen producto. La obra que escribí se llama “A pocos pasos de la felicidad”. Describe siete pequeñas historias, cada una de las cuales trata sobre la interacción de personas sanas con personas con discapacidades, su victoria y derrota, alegría y tristeza. Pero al mismo tiempo, cada historia afecta una cierta parte de la etapa de la vida de cualquier persona, independientemente de su salud. Y en 2014 tuvimos el estreno de esta actuación. ¡Así que nadie esperaba tanto éxito! Incluso quiero decir que mientras preparaba la producción, muchas personas me dijeron que no tendremos éxito, que todo será una mierda, que somos laicos y habrá pocos espectadores. Incluso personas cercanas me dieron esto clara y claramente. A veces casi me permitía creerlo, lloraba, temía que todo fuera realmente tan malo. Pero luego lo tomó, se dijo a sí misma que todo debe ser llevado al final de todo lo que emprendas. Y cuando tuvo lugar el estreno, y al final nosotros, los actores, subimos al escenario y el público se regocijó de pie, ¡me di cuenta de que todo salió bien! Debo decir que el salón estaba completo. Muchos no tenían suficiente espacio. La gente simplemente se puso de pie. Y aquellos que no tenían suficiente espacio para pararse, simplemente se fueron, porque no había dónde pararse. Había muchos espectadores. Todos aplaudieron mientras estaban de pie. Incluso los militares aplaudieron con lágrimas en los ojos. Cuando vi una victoria tan encantadora, me di cuenta de que no había necesidad de escuchar a nadie. Quien diga que nada funcionará para usted, aún debe esforzarse, si cree que esto es suyo y que la idea parpadea en el futuro. Vi este atisbo e intenté que fuera una luz brillante. Y me alegro de que haya sucedido. Todas nuestras actuaciones fueron caritativas. Es decir, enviamos las tarifas y las enviamos a organizaciones benéficas. Esta actuación también fue una gira. Fuimos a Lviv, fuimos invitados allí. Y también con una actuación benéfica. Ahora estamos preparando una nueva producción, un nuevo rendimiento. En mayo tendremos un estreno. También en mi escenario, coautor con una actriz de mi compañía. Y esto es muy emocionante, porque conectamos a diferentes personas y cuando ves que muchas personas quieren involucrarse en este proceso, están tratando de ayudar, es muy inspirador y agradable. Así es como cumplí mi sueño de convertirme en actriz, y en el proyecto tengo la idea de otro escenario. Y además de eso, hago voces. Siempre me encantó cantar, pero era muy tímida para hacerlo en público. Ella cantaba y se quedaba en casa o con personas muy cercanas. Las personas cercanas me recomendaron que lo hiciera profesionalmente. Pero nuevamente, pensé que no era práctico gastar dinero en lecciones de canto, porque tengo esta creencia: el negocio del espectáculo es a través de la ropa de cama o del dinero. No tengo mucho dinero, a través de la cama, esto tampoco es una opción. Por lo tanto, creo que no lo necesito. Pero en algún momento, mi enfermedad comenzó a afectar el proceso respiratorio. Y en algún momento, cuando casi me muero… ya estaba jadeando, casi perdiendo el conocimiento, ya me faltaba oxígeno, me puse azul, los médicos apenas me salvaron. Y cuando recuperé el sentido y prácticamente me emocioné, pensé que tenía que hacer algo…

Artem Berman: Sí.

Marianna Smbatyan: Y, para hacerlo con los pulmones, porque cuando solía cantar, respiraba con más facilidad. Luego abandoné este caso durante tres años, no canté en absoluto debido a las barreras psicológicas. Y en relación con una pausa tan larga, me volví mucho más silencioso, aunque anteriormente me dijeron que era muy ruidoso. Y me di cuenta de que esto también afecta mi salud. ¡Y decidí que el espectáculo no es espectáculo, pero necesito ayudar a mi salud! Y solo por la salud se convirtió en la principal tarea, meta, raíz. Decidí hacer clases de canto de todos modos. Y, de hecho, tuvo un efecto positivo en la salud y también influyó mucho en mi estado de ánimo. Cada lección vocal, cada lección para mí se convirtió en una salvación espiritual. Sucede que cuando estoy de cierto humor deprimido, estoy triste y creo que puedo cancelar la lección, porque ¿cómo puedo cantar de ese modo? Pero me obligo a no volver nunca y aún superarme y hacerlo. En el medio del proceso, ya me estoy volviendo divertido, ya quiero cantar, ya quiero exigir: “¡Ah, déjame subir al escenario!” En general, he actuado repetidamente en el escenario como vocalista. Si bien no me atrevo a llamarme cantante y vocalista, pero ya hay experiencia, y eso me hace feliz. Y cada vez que esta experiencia sube de nivel. Me alegra haber ayudado a mi salud con esto y psicológicamente también…

Artem Berman: Sí, sí.

Marianna Smbatyan: Y además la gente dice que les gusta escucharme, por lo tanto… Hablo en subastas de caridad, bailes, y si puedo ayudar con algo, estoy muy feliz por eso. Si es así, si es necesario, puedo tirarlo, incluso tengo dos clips que me han hecho.

Artem Berman: Sí, será súper, por supuesto. Con mucho gusto agregaré al material allí, al principio o al final. Bueno, en realidad, enlaces en YouTube, según tengo entendido…

Marianna Smbatyan: Sí.

Artem Berman: …y por supuesto! Con mucho gusto. Genial. Sí, ¡lo que dice es genial!

Marianna Smbatyan: Y, también quiero decir, ahora estoy preparando mi proyecto fotográfico. Siempre me gustó ser fotografiada, como la mayoría de las chicas, pero soy un alma especial para las sesiones de fotos profesionales. En algún momento, se me ocurrió la idea: por qué, al menos en el extranjero, ya hay modelos con discapacidad, y en Ucrania es tan raro. Aquí hay solo un par de chicas y luego en Kyiv. Y dado que esto es muy crudo y no común, me refiero a una agencia modelo donde las personas con discapacidad podrían ser un modelo, no hablo como modelo en la pasarela, aunque esto también es importante, también es necesario. Al menos una modelo de moda, también quiero expandirla. Y para mí, se me ocurrió que tenía que hacer algo al respecto. Y planeo crear un proyecto fotográfico. Literalmente ya este verano para personas con discapacidad. Este proyecto se llama “Mentes fuertes”. Y en él todos los participantes con discapacidad: ya sea en silla de ruedas, o con andadores, con muletas. Lo principal es esa discapacidad visualmente visible. Las modelos no solo son fotografiadas, sino que tomarán imágenes de personalidades mundialmente famosas de la historia, el cine o la literatura. Por lo tanto, quiero mostrar a la sociedad, mirar a personalidades famosas y queridas, sean cuales sean sus discapacidades. Es decir, mira un poco desde el otro lado. La gente tiende a idealizarse. ¡Alexander Sergeevich Pushkin! ¡Que persona es! Cenicienta también es ideal. ¿Y si tuvieran una discapacidad? Y, ahora, quiero mostrarle al mundo tales personalidades. Además, ayuda a las modelos a creer en sí mismas y a probar algo nuevo, interesante como una aventura. Espero que este proyecto dé una respuesta social…

Artem Berman: Sí. Muy interesante. No le deje aburrir a sí mismo ni a los que rodean, lo que, de hecho, es correcto. Continuando: “¿Recibe ayuda como resultado de su discapacidad de la organización en la que trabaja? Si es así, ¿qué ayuda?” Como usted trabaja para usted, en general, aparentemente esta no es una organización…

Marianna Smbatyan: Bueno, sí.

Artem Berman: …no obstante.

Marianna Smbatyan: Solo dinero del estado. Jubilación. Y también una carriola eléctrica.

Artem Berman: Ya veo. Pero para sí mismo … entiendo que salvar a las personas que se están ahogando es el trabajo de las personas que se están ahogando, pero de todos modos, ¿equiparon de alguna manera la escalera, algunos ascensores?

Marianna Smbatyan: En la entrada, equipamos todo con las fuerzas de nuestra familia. Nos mudamos al primer piso porque los ascensores a menudo se rompen. Mis padres me hicieron una rampa desde el balcón. Todo esto con nuestras propias manos. Lo único que recibí de la seguridad social, si puedo decirlo, es un cochecito eléctrico. Este es el único. Pero estoy extremadamente agradecido por eso. Estas son patas recién descubiertas, digamos que sí. De lo contrario, no. Lo único que puedo decir sobre la seguridad social: a veces con las autoridades de la ciudad, bueno, en el momento social, a veces me apoyan, en ideas, en la realización de ellas. Algo así. Pero esto, probablemente, no concierne tanto a este tema.

Artem Berman: En cualquier caso, lo que está diciendo refleja las realidades de al menos Ucrania. Bueno, y, en cualquier caso, esto es interesante. Nuevamente, si una vez llegamos a una comparación de las realidades de Ucrania y otros países, digamos, Europa Occidental, en general, para ellos allí, porque todo esto será una revelación.

Marianna Smbatyan: Sí, ¡esta diferencia será tan grande! La Fosa de las Marianas, al parecer.

Artem Berman: Sí, tal pregunta: el desarrollo de su carrera… En principio, ya nos ha dicho lo que está haciendo: arte teatral, obras de arte…

Marianna Smbatyan: Y yo… lo siento, interrumpí, olvidé decirlo. Le escribí que por un corto período de tiempo trabajé como administrador para un diseñador de ropa. ¿Contarlo?

Artem Berman: Sí, dime, por supuesto. ¡Interesante! Gracias.

Marianna Smbatyan: Sí. Resulta que soy una persona bastante reconocible en mi ciudad y a menudo doy entrevistas, por lo que algunas personas me conocen. Y esta diseñadora de moda, por supuesto, es una magnífica y lujosa especialista en su campo, bastante famosa en Ucrania. Y ella vive en nuestra ciudad. A pesar de todo su genio en el modelaje de ropa, ella no entiende los aspectos técnicos en absoluto, por lo que se volvió hacia mí, sabiendo que yo era bueno en informática y me ofreció el trabajo de administrador. Es decir, trabajar con clientes, crear bases, etc. Bueno, y acepté. Ella específicamente, aunque vive en el primer piso, pero se sabe que incluso tenemos el primer piso, todavía tiene al menos 5-6 pasos…

Artem Berman: Bueno, sí.

Marianna Smbatyan: Y especialmente para las personas en silla de ruedas. Por lo tanto, ella ordenó especialmente rampas para que yo me acercara a ella. Sus trabajadores me ayudaron, entonces, a subir una rampa tan empinada. Es decir, durante algún tiempo trabajé así. Fue una experiencia bastante interesante. Pero entonces, amable, digamos, la gente robó una rampa en un metal…

Artem Berman: La gente “buena” tiene esta propiedad. Hasta las vallas del cementerio.

Marianna Smbatyan: Sí, absolutamente. Y literalmente… Este es el código en la puerta… No sé cómo sucedió. O vecinos o algo, pero de alguna manera, en general, lo robaron. Entonces todavía no estábamos de acuerdo en los personajes con el diseñador de moda. Dos líderes rara vez se llevan bien. Hasta cierto punto, incluso me encantó la desaparición de la rampa, porque no era del todo mía. Bueno, entonces dejé de trabajar allí, dedicando más tiempo a mis asuntos, que son más interesantes para mí.

Artem Berman: Entendí, funciones más creativas que administrativas.

Marianna Smbatyan: Sí.

Artem Berman: Sí, y su desarrollo también.

Marianna Smbatyan: Una sed infatigable por la vida, una sed por la aventura y algo así no me permite administrar.

Artem Berman: Según tengo entendido, su desarrollo posterior también está relacionado con la creatividad, sí, de una forma u otra.

Marianna Smbatyan: Sí, absolutamente cierto. Planeo continuar desarrollándome en estos momentos, en todo lo que ya he nombrado. Si tengo el tiempo y la inspiración, quiero desarrollarme un poco como escritor, para terminar de escribir el libro que estoy escribiendo. Quién sabe a qué me llevará esta nueva aspiración, pero todo debe decirse «sí», esforzarse y desarrollarse en direcciones completamente diferentes.

Artem Berman: Genial. ¿Qué es lo más difícil para usted en su condición? ¿Superarse, superar los pasos? ¿Qué es lo más difícil?

Marianna Smbatyan: Esto es probablemente todo junto. Por supuesto, debe superarse a sí mismo, pero quiero decir que debe superarse a sí mismo, sobre todo porque la sociedad no siempre responde correctamente a las personas como yo, las personas con discapacidad. Si la sociedad fuera más abierta, si las personas como yo fueran absolutamente indistinguibles, sí, en la percepción de las personas sanas, entonces yo mismo no tendría que repasar todos estos puntos. Es decir, los momentos sociales son difíciles. Además, por supuesto, físicamente la necesidad de depender siempre de las personas que lo rodean. Es decir, es muy difícil mantener una posición tan activa, incluso cuando es simple, solo para salir; esto necesita la ayuda de otras personas. Es muy, muy difícil. Especialmente con un personaje tan orgulloso como el mío. Es muy difícil. Especialmente para saber que eres adicto a otras personas. Es psicológica y físicamente difícil.

Artem Berman: Lo entiendo.

Marianna Smbatyan: Y en muchos otros lugares inaccesibles, la falta de rampas normales también afecta.

Artem Berman: ¿Cuál fue la razón principal por la que comenzó a trabajar a su debido tiempo? ¿Y qué le motiva a seguir adelante?

Marianna Smbatyan: Primero que nada, financiera, por supuesto. Como dice el refrán, la guerra es la guerra, pero siempre quieres comer. A veces tengo que tomar algunas órdenes que no me interesan, o estoy cansada de ellas, y solo quiero relajarme, acostarme en el sofá, ver la serie. Pero entiendo que este es un trabajo, y precisamente por la necesidad de apoyo financiero, uno tiene que emprender incluso el trabajo que no es tan interesante. En general, las personas con discapacidad tienen incluso más necesidades, hasta cierto punto, que las personas sanas. Cuantas menos capacidades físicas, mayores son las necesidades financieras, desafortunadamente. Incluso para ir a algún lado, una persona sana se subió a un simple taxi o en un autobús y se fue. Y una persona con discapacidad no necesita un simple taxi, sino uno social, etc. También es recomendable contratar a alguien para que le ayude. Y si quiero ir a algún lugar fuera de la ciudad, entonces esta no es una persona que necesita ayuda. Se necesita mucho dinero. Generalmente estoy en silencio sobre los viajes. Todos estos deseos tienen que mantenerse solo en la cabeza. En primer lugar, precisamente por las finanzas. Por lo tanto, sí, quiero ganar más para ser independiente de manera elemental. No vayas a comprar un yate para ti mismo, simplemente participar en la vida humana. Se necesita mucho dinero. Bueno, además, no voy a ocultarlo, muchas personas que tienen grandes finanzas aún prefieren trabajar de alguna manera, porque la necesidad de ser necesario, de la demanda, es inherente de una forma u otra para cada persona, por lo tanto, cuando veo: “Wow, lo hiciste tan bien, estamos tan felices”, esto no solo trae dinero, sino también satisfacción moral.

Artem Berman: Autorrealización. Sí, aquí te entiendo perfectamente. ¿Se imagina dejar de trabajar de todos modos? ¿Y cuáles serían las consecuencias?

Marianna Smbatyan: Sí, me lo imagino. Así que he ganado mucho dinero y creo que, bueno, estoy harta de trabajar. Me tomaré un poco de tiempo para descansar. Iré a Londres, a París, a viajar. Entonces dejaría mi trabajo. Si no es para hablar en forma cómica. Es divertido, pero si entendía que tenía suficiente financiación para permitirme, nuevamente, no siempre, pero en algún momento no trabajaría. Constantemente no trabajar… No sé esto… Es necesario ser una ameba para no trabajar constantemente, no querer trabajar, hacer algo. Entonces, es decir, solo una buena estabilidad financiera podría ser una razón para no trabajar. ¡Y eso podrá ser un aplazamiento temporal!

Artem Berman: Descansar un rato. El poco tiempo.

Marianna Smbatyan: ¡Sí, sí! De lo contrario, simplemente no lo sé. No hacer nada es simplemente degradación. Camino directo a la degradación. Estas personas activas, probablemente, ni siquiera saben cómo relajarse durante mucho tiempo.

Artem Berman: Absolutamente. La siguiente pregunta es obvia, pero la preguntaré. ¿Percibe el trabajo como una forma importante de rehabilitación y reintegración de las personas con discapacidad?

Marianna Smbatyan: Sí, obviamente. Y lo he dicho repetidamente en entrevistas con los medios cuando me preguntaron qué, bueno, es necesario que la sociedad perciba mejor a las personas con discapacidad. ¿Qué se necesita para esto? Y respondí a todos, así que responderé ahora: es una cadena tan conectada: si el entorno fuera más accesible, las personas con discapacidad podrían salir a las calles mucho más fácilmente. Por lo tanto, sería más fácil para ellos encontrar un trabajo. En consecuencia, la sociedad, al ver la posición activa de tales personas, las percibiría más naturalmente. No es que alguien vea a una persona en silla de ruedas una vez al año y reaccione como un extraterrestre. Bueno, estoy exagerando, pero perciben algo como esto. Y si la gente se revolvía constantemente por aquí y por allá, alguien iba en autobús, luego alguien pasaba, alguien estaba en la discoteca… Eso sería natural. Entonces no diferiríamos absolutamente en la percepción de las personas sanas. Además, el empleo proporciona a una persona confianza en sí mismo. Una persona ocupada no se sienta en casa y no piensa: “¿Qué puedo hacer? Quizás lo beba, ¿eh? Y entonces mi vida es muy difícil”. Cualquiera necesita tener un lugar en la vida. Es muy importante ser necesario para alguien. Esto es probablemente lo más importante: encontrar tu lugar. Y cuando una persona sabe que recibe dinero por ello, es decir, puede pagar algo. Además, está haciendo algo útil para alguien. Esto es maravilloso. Esto es muy necesario para una persona sana y para una persona con discapacidad, probablemente más o menos por igual.

Artem Berman: Lo comprendo, sí. La siguiente pregunta. ¿Qué piensa su familia sobre su posición activa? Que trabaja, que gana… ¿Cómo reacciona la familia?

Marianna Smbatyan: Voy a ser sincero con usted, al principio, cuando recién comenzaba los primeros pasos, en sentido figurado, en una vida activa que mis padres experimentaron. En particular, mamá. “¿Cómo es que no hay nadie cerca de ella? ¿Cómo es eso? ”¿Y si pasa algo? Y si me caigo?… Y si me atropella un auto u algo más… Y entonces los maníacos, etc. Cuando una persona está físicamente limitada desde el nacimiento y depende de parientes, es cuidada como una chica. Y cuando el polluelo quiere caerse del nido, de inmediato: “¿Cómo? Vas a chocar, etc”. Fue un poco difícil para mí y mi familia. Todo el tiempo me decían: “¡Detente!” A veces todavía sucede. “¿Cómo? ¡No puedes! ¡No tendrás éxito! ¿De repente algo te va a pasar?” Pero en general, además de esta emoción, veo que están orgullosos de mí. Papá está muy emocionado. Él cree que soy la persona más brillante del planeta. Sabe, como padres, esto es típico para ellos… Mamá, por supuesto, se preocupa, pero también veo orgullo en ella.

Artem Berman: Disculpe por interrumpir. Hay una broma: «si tienes una manía de persecución, esto no significa que no te estén vigilando». En el sentido de que si su padre le considera una persona brillante, esto no significa que no sea una persona brillante.

Marianna Smbatyan: Bueno, tal vez, tal vez, sí. Entonces. Sabe, a veces, ahora, hay tales sensaciones cuando veo a una persona completamente sana con muchas oportunidades, pero se queja. Y quiero tanto, pero, desafortunadamente, no puedo pagarlo, ¡pero solo quiero tomarlo por el cuello, sacudirlo, golpear contra la pared, para que una persona solo piense en sus capacidades!

Artem Berman: ¿Su trabajo está relacionado con su educación? ¿Cree que la educación superior le da a una persona más oportunidades en esta vida y cómo mantiene su nivel en su profesión?

Marianna Smbatyan: Creo que la educación no está suficiente. Un pedazo de papel es, por supuesto, bueno, pero, desafortunadamente, en nuestro tiempo no es un indicador. Es decir, a veces ven, oh, una persona tiene un diploma, probablemente debería ser contratado. Pero en la práctica resulta que no es tan buen especialista. Nuevamente, por qué siempre digo con orgullo que tengo una educación secundaria incompleta. Porque quiero concluir que si una persona tiene el deseo de desarrollarse en una u otra esfera, entonces no tiene que ir a alguna universidad. Sí, un diploma es como probar que puedes hacer algo. ¡Como! Pero conozco a muchas personas con educación superior que son muy débiles en su profesión.

Artem Berman: Bueno, sí, eso es lógico. La misma medicina.

Marianna Smbatyan: Sí. Bueno, no solo medicina. Hay muchos ejemplos de este tipo cuando las personas son educadas, pero por alguna razón, tal vez, por alguna opinión impuesta, ingresaron a esta o aquella educación, y esta simplemente no es su esfera.

Artem Berman: Entiendo de lo que está hablando. De hecho, en general, la educación superior en Ucrania, así como en Rusia, está algo devaluada, porque se cree que casi todos deberían recibirla. En este sentido, sí, de hecho, las papeles… Todos los agentes de policía aquí es un jurista, oficial. ¡De qué está hablando! Por lo tanto, todo lo que entiendo perfectamente lo que dice. La siguiente pregunta es sobre el dinero. ¿Recibe asistencia financiera del estado?

Marianna Smbatyan: Sí, jubilación.

Artem Berman: ¿Qué porcentaje de sus ingresos es esta pensión? Según tengo entendido, podemos expresar la pensión. Esto es algo alrededor de $100, ¿verdad?

Marianna Smbatyan: Oh, realmente no entiendo en dólares. Esto es 2500.

Artem Berman: Esto es alrededor de $100. Un poco menos. ¿Es significativo o no esencial para usted, es decir, básicamente, vive de lo que gana?

Marianna Smbatyan: Bueno, probablemente diré 50/50. El hecho es que mi profesión, desafortunadamente, no es tan estable. Es decir, no tengo un salario mensual estable.

Artem Berman: Las labores del proyecto, comprensiblemente.

Marianna Smbatyan: Sí. Es decir, ahora, hoy tengo una muy buena captura, y mañana no, muy bien. Por lo tanto, diría que 50/50, probablemente. En un lugar como ese.

Artem Berman: Comprendí. ¿Está satisfecho con sus ingresos actuales?

Marianna Smbatyan: No. Me gustaría mirar a los ojos de una persona que diría que sí.

Artem Berman: Tenemos la última pregunta, pero es tan detallada y creativa. A saber: le pediré que se describa con sus propias palabras. Y para hacer esto, comenzaré la frase y usted la terminará. La primera y más difícil: “Yo…”. Que lo primero viene a su mente, luego habla.

Marianna Smbatyan: Yo soy una líder ambiciosa, a veces insegura al mismo tiempo. Resistente a veces. Deseando por todos los medios lograr siempre victorias.

Artem Berman: Comprendí. Además: “Antes de la lesión o enfermedad, yo estaba…”

Marianna Smbatyan: Lo más probable es que, antes de darme cuenta de que todavía estaba discapacitada, era una persona con discapacidad. Bueno, tenía una confianza increíble y creía que todo estaba bien en general. Tal confianza fue. No sé por qué. Luego la etapa de incertidumbre, que todavía trato de superar.

Artem Berman: De acuerdo. Siguiente: “Yo puedo…” O: “Soy capaz…

Marianna Smbatyan: Puedo hacer cualquier cosa si alguien cree en mí y me apoya.

Artem Berman: Genial. Entonces: “En el futuro me veo a mí mismo…”

Marianna Smbatyan: Estrella de rock.

Artem Berman: Es una opción.

Marianna Smbatyan: Y una artista.

Artem Berman: Y las dos últimas. Una de esas preguntas negativas es tal, la otra es positiva. Negativa: «Tengo miedo …».

Marianna Smbatyan: Tengo miedo al fracaso, miedo al dolor y la asfixia.

Artem Berman: Entendí. Y la última: “Quiero…”

Marianna Smbatyan: Quiero ser rico, rico y exitoso. Y quiero encontrar mi amor.

Artem Berman: Súper. Aquí es donde hemos terminado. Muchas gracias. En contacto. Adiós.

Marianna Smbatyan: Sí, ¡hasta luego!